JACQUELINE DU PRÉ

JACQUELINE DU PRÉ

La música corria per les venes de Jacquelide du Pré, la seva mare, concertista de piano, va ser la seva primera professora de música, va formar duo amb la seva germana Hilary, flautista, juntes van tocar amb Yehudi Menuhin. Pau Casals, Mstislav Rostropóvitx, Zubin Mehta, Daniel Barenboim es van creuar a la seva curta vida, va morir amb quaranta-dos anys, el seu llegat encara perdura. L'Esclerosi Lateral Amiotròfica (ELA) és una malaltia neurològica degenerativa, que afecta el moviment voluntari sobre la musculatura. Es desconeix el veritable origen tot i que el component genètic hereditari és un dels factors que es tenen en compte a l'hora de diagnosticar la malaltia. Les neurones, cèl·lules nervioses, perden la capacitat de transmissió, el senyal no arriba a la musculatura motora, i a la llarga la persona perd la capacitat i autonomia per moure el propi cos. Es tracta d'una malaltia crònica, progressiva i degenerativa, en la fase final, afecta la musculatura toràcica i es perd la capacitat de respirar autònomament. És caracteritza per l'absència de dolor, sovint comença amb formiguejos, espasmes, més tard apareix dificultat en la parla, canvis a la veu, ronquera, pèrdua de pes, pèrdua de memòria, contraccions, rampes i rigidesa a la musculatura, pèrdua de la força en braços, cames, tronc (incapacitat d'aguantar el cap dret), pèrdua de la coordinació, el malalt no es pot cordar els botons d'una camisa, caminar en línia recta, pèrdua de la capacitat de menjar aliments sòlids (deglució). L'ELA no afecta els sentits, gust, oïda, olfacte, tacte i vista, el pacient és conscient en tot moment de l'evolució de la malaltia. No hi ha cap prova específica que en determini el diagnòstic definitiu, és comença per individuar la presència i grau d'afectació de la simptomatologia citada, realització de diverses proves per descartar altres malalties amb símptomes semblants, anàlisis de sang, Ressonància Magnètica o Tomografia Axial Computeritzada de la columna cervical i del cap, avaluació de la curvatura i alineació de la columna cervical per tal de descartar lesions no vinculades a l'ELA i que podrien donar error en un posterior diagnòstic, electromiografia (estudi de la musculatura i grau d'afectació de la mateixa), exàmens neurològics, avaluació de la capacitat pulmonar, proves genètiques sobretot si existeixen antecedents a la família. No hi ha tractament ni cura per ELA, hi ha medicaments per retardar el progres dels símptomes i millorar, en la mesura del possible, la qualitat de vida del pacient, fisioteràpia i rehabilitació per ajudar a mantenir el to muscular. Per tractar els problemes de deglució, moviment i respiratoris calen aparells ortopèdics. Hi ha grups de suport per tractar l'impacte psicològic i emocional que genera una malaltia d'aquest tipus, al propi pacient i a l'entorn familiar, a Catalunya existeix la Xarxa d'Unitats d'Expertesa Clínica (XUEC), formada per professionals amb un alt grau de coneixement de la malaltia i que treballen de manera coordinada amb els centres assistencials de salut i de l'àmbit social més propers al domicili de la persona afectada, per tal de donar un servei més personalitzat i eficient. Aquesta xarxa integra sis unitats adscrites als hospitals següents: Hospital Sant Joan de Déu, Hospital Universitari Vall d'Hebron, Hospital de la Santa Creu i Sant Pau, Hospital Universitari de Bellvitge, Hospital Germans Trias i Pujol, Institut Guttmann i l'Hospital Parc Taulí de Sabadell. També podeu contactar amb la Fundació Miquel Valls, és tracta d'una entitat sense ànim de lucre, l´única a tot Catalunya, que té per objectiu millorar la qualitat de vida de les persones afectades i de les seves famílies, també promou la lluita contra la malaltia fomentant i recolzant la investigació CONTACTE ela@fundaciomiquelvalls.org / 93-766 59 69 / Avinguda Turisme 42-44, 08370 Calella (Barcelona).
"Hilary and Jackie" és una pel·lícula de segell britànic, dirigida per Anand Tucker el 1998, basada en la pròpia biografia de la violoncel·lista, mostra la relació entre les dues germanes, l'evolució i afectació de la malaltia en la seva vida professional, personal i sentimental. L'actriu Emily Watson, que interpreta a Jacqueline du Pré, es va preparar pel paper assajant amb un violoncel fins a nou hores diàries. Només per això ja val la pena visionar-la.